Uvědomujete si, že dívka, která se v škole chovala jako „klidná, přátelská a inteligentní“, může ve skutečnosti bojovat s autismem a nikdo to ani neviděl? V Česku se stále častěji setkáváme s případy, kdy ženy v třicítce nebo čtyřicítce po letech terapie a nesprávných diagnózách konečně slyší slova: „Máte poruchu autistického spektra“. A to nejen proto, že se změnila věda - ale protože dívky se naučily být neautistické.
Co je maskování a proč to dívky dělají?
Masování není volba. Je to přežití. Dívky s poruchou autistického spektra (PAS) se nezakládají na tom, že mají „méně příznaků“ - ony se prostě učí, jak vypadat jako ostatní. Zatímco chlapec s autismem může být vidět, jak se v koutě školy opakuje, dívka se v kanceláři učitelky věnuje přesně tomu, co vidí u kamarádek: jak se smát, jak držet oči, jak odpovědět, když se ptají „Jak jsi dnes?“
Tady je konkrétní příklad: dívka si vytvoří „scénář“ pro každou sociální situaci. Před školním kafem si přečte, co by měla říct, když se někdo ptá na zážitek. Před výletem si napíše, jaké věty se používají, když se někdo směje. Před hodinou tělesné výchovy si představí, jak se pohybuje, aby nevypadala „divně“. A dělá to každý den. Ne proto, že chce být „normální“ - ale protože jinak se cítí ztracená, zavřená, nebo dokonce vyhnaná.
Podle studie NAUTIS z roku 2022, která zahrnovala 150 žen s pozdní diagnózou PAS, 78 % z nich bylo původně diagnostikováno s úzkostnou poruchou nebo poruchou přizpůsobení. A to proto, že lékaři viděli „úzkost“ - ale neviděli, co ji způsobuje: neustálé předstírání.
Proč se dívky s autismem neobjevují v klinické praxi?
Diagnostické nástroje, které používají lékaři v Česku - ADOS-2 a ADI-R - byly vytvořeny především na základě pozorování chlapců. Což znamená, že když dívka řekne: „Mám ráda koně“, lékař si pomyslí: „To je běžný zájem pro dívku.“ Když řekne: „Nemám moc kamarádek, ale mám jednu, se kterou se vždycky podělím o všechno“, lékař si pomyslí: „To je krásná přátelská vztahová schopnost.“
Naopak: když chlapec řekne: „Mám rád jen vlaky a nechci jiné hračky“, lékař si řekne: „To je typický specifický zájem.“ Když chlapec neodpoví na otázku, lékař si řekne: „To je sociální deficit.“
Dívky s PAS často mají výbornou verbální schopnost. Mluví dobře, odpovídají na otázky, dokonce mohou být velmi empatičtí - ale to všechno je získané. Není přirozené. Je to jako hraní role v divadle, kde každý den musíš předstírat, že jsi někdo jiný. A to způsobuje vyhoření. Nebo depresi. Nebo úzkost.
Proč je diagnóza tak pozdní?
Průměrný věk, kdy je dívce v Česku stanovena diagnóza PAS, je 26,4 let. U chlapců je to 5 let. To není chyba rodičů. To není chyba školy. To je chyba systému.
Průměrná doba od prvního podezření k definitivní diagnóze u dívek v Česku je 6,8 let. U chlapců 3,2 let. To znamená, že dívka může být v škole, v přípravě na maturitu, v univerzitě, v práci - a stále nikdo nevidí, že se snaží přežít v světě, který pro ni nebyl navržen.
Na fóru Autistické spektrum napsala uživatelka „Lilith“: „Učila jsem se být neautistická každý den, dokud jsem se nesmáčela slzami únavou z předstírání.“ To není příběh jedné ženy. Je to příběh tisíců.
Co se děje v praxi? Dívka přijde k psychologovi s úzkostí. Dostane antidepresiva. Dostane terapii úzkosti. Nezjistí se, že její úzkost vznikla z toho, že každý den musí předstírat, že je „normální“. Až v dospělosti, kdy už nemá sílu předstírat, se objeví výraznější příznaky - a teprve tehdy se začne koukat na původ.
Co se děje v Česku? Něco se mění.
Od roku 2023 Ministerstvo zdravotnictví schválilo nový Standard péče pro osoby s PAS - poprvé v historii Česka, kde je explicitně uvedeno, že dívky a ženy mají jiné projevy. Projekt „Autismus u dívek“, který je financován 4,2 milionu Kč, se snaží vytvořit nová diagnostická kritéria, která budou zahrnovat maskování, specifické zájmy a kompenzační strategie.
Podle dat z Centra pro autismus v Praze za rok 2022 se počet diagnostikovaných dívek s PAS zvyšuje. V roce 2000 bylo 65 % diagnostikovaných osob mladších 10 let. V roce 2022 to bylo pouze 38 %. To znamená, že většina nových diagnóz už není u dětí - ale u dospělých žen.
Problém ale zůstává: pouze 12 % českých diagnostických center má specializovaný program pro dívky s PAS. A pouze 28 % českých pediatrů prošlo specializovaným školením v oblasti PAS podle dat z České lékařské komory za rok 2022.
Co by měl lékař nebo terapeut vědět?
Neptejte se: „Má dítě problémy s komunikací?“
Zeptejte se raději:
- Co dívka dělá, když je sama? Jak se chová, když si myslí, že ji nikdo nevidí?
- Má nějaké zájmy, které jsou „příliš intenzivní“? Nebo „příliš specifické“? I když se zdají „normální“ pro její věk?
- Co se stane, když dívka přestane předstírat? Co se stane, když se vrací domů z školy a „přestane být“?
- Je nějaká změna v chování po puberty? Zvýšení úzkosti? Vyhoření? Ztráta zájmu o přátelství?
- Co říká dívka o sobě? „Mám ráda lidi, ale musím se naučit, jak s nimi mluvit.“
Maskování není příznak. Je to reakce na příznaky. A když ho nevidíte, nevidíte celou dívku.
Co může udělat rodič?
Nemusíte být specialistou. Ale můžete být pozorným pozorovatelem. Pokud dívka:
- Po škole mluví málo nebo vůbec, ale ve škole je „velmi společenská“
- Má výborné výsledky ve škole, ale při výsledcích testů nebo písemek má ztrátu sebevědomí
- Je velmi citlivá na zvuky, světlo, textilie - ale to všechno skrývá
- Má „nejlepší kamarádku“ - ale jen jednu - a všechno ostatní je „předstírání“
- Říká: „Já jen dělám, co je od mě potřeba“
Toto není „věkem“ ani „vývojem“. To je signál.
Co se stane, když diagnóza přijde pozdě?
Nejsou to jen „minulé roky ztracené“. Jsou to ztracené roky sebevědomí. Ztracené přátelství. Ztracená energie. Ztracená víra v sebe.
Žena, která se dozví o svém autismu ve 30, často říká: „Teď vím, proč jsem vždycky byla unavená. Proč jsem vždycky cítila, že jsem „špatná“. Proč jsem si nikdy neuměla říct: „Ne, to nechci.““
Diagnóza není konec. Je to začátek. Začátek, kdy se dívka konečně může říct: „Já jsem nešpatná. Já jsem jiná.“
A to je důležitější než všechny nástroje, které klinika má.