Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v Česku

Když se dítě s poruchou autistického spektra (PAS) narodí, celá rodina se změní. Ale kdo si pamatuje na ty, kteří stojí vedle - na sourozencích? Ti, kteří nejsou autistickí, ale přesto žijí v domě, kde všechno krouží kolem potřeb jednoho dítěte. Tyto děti se často nazývají „skleněné děti“ - viditelné, ale nevnímané. V Česku se teprve v posledních letech začíná brát jejich potřeby vážně. A to je důležité. Protože pokud se o ně nestaráme, mohou se z nich stát dospělí s úzkostí, pocitem viny nebo hlubokou izolací.

Co vlastně prožívají sourozenci autistů?

Není to jen o tom, že dítě nemůže jít na pohádku nebo že se rodiče nevěnují všem dětem stejně. Je to o tom, jak se dítě cítí, když slyší, že „tohle je pro tvojí sestru“ nebo „teď to musíme dělat tak, jak ona potřebuje“. Mnoho sourozenců zažívá pocit, že jsou „méně důležití“. Někteří se učí mlčet, aby nezatěžovali. Jiní se vyčerpávají vysvětlováním, proč jejich bratr nechce hrat s nimi, nebo proč se jejich sestra nechce oblékat do šaty, které si vybraly spolu.

Výzkum z Univerzity Karlovy (2023) ukazuje, že 41 % sourozenců považuje svou rodinu za „nespravedlivou“. To je o 15 % více než v zemích, kde existují strukturované programy pro sourozence. A když se dítě neumí vyjádřit, co cítí, začne se to projevovat jinak - v špatných školních výsledcích, v závistivosti, v úniku do mobilu nebo v agresivitě. Některé děti se začnou cítit jako „pomocníci“ - jako by měly být odpovědné za to, aby jejich bratr neztratil klid nebo aby jejich sestra neudělala výbuch.

Proč rodinná terapie nestačí?

Velká část rodin si myslí, že když jdou na rodinnou terapii, tak se o všechno postará. Ale to není pravda. Rodinná terapie se zaměřuje na komunikaci mezi rodiči a dítětem s PAS, na strategie, jak řídit chování, jak vytvářet rutiny. Ale kdo mluví o tom, jak se cítí 12letá dcera, která se bojí, že když si zavolá kamarádku, tak jí bratr začne křičet a všichni se obrátí na něj? Kdo říká, že její pocity jsou platné - i když nejsou spojené s diagnózou?

Sourozenecká terapie je jiná. Je to prostor, kde dítě může říct: „Nechápu, proč se on tak chová.“ „Mám z toho strach.“ „Cítím se, že jsem nikdy nic neudělal dobře.“ A nikdo ho nekárá. Nikdo mu neříká, že „to je pro jeho vlastní dobro“. Nikdo mu neříká, že „musí být silný“. V tomto prostoru může být jenom dítě. A to je moc.

Jak fungují sourozenecké skupiny v Česku?

V Česku se sourozenecké skupiny rozvíjejí hlavně díky organizacím jako Nautis a ADAM. Tyto skupiny nejsou „hodnocené“ - nejsou to výukové hodiny o autismu. Jsou to místa, kde děti hrají, kreslí, vytvářejí scénky a říkají příběhy, které nikdy nikomu neřekly.

Skupiny jsou rozděleny podle věku: pro děti 7-12 let a pro teenagery 13-18 let. Každý cyklus trvá 10 sezení - jednou týdně nebo každé dva týdny. První třetina sezení je věnovaná vzdělávání: co je PAS, proč některé zvuky dělá závěr, proč se někdo může vzdát hraní, když je moc hlučno. Ale ne jenom teorie. Děti si hrají roli autistického sourozence a vyzkoušejí, jak by mohly reagovat. Jak říct: „Můžeme si zahrát, ale ne hlasitě?“ Jak se zachovat, když se někdo začne točit. Jak říct: „Nech mě na chvíli.“

Terapeuti jsou kliničtí psychologové s minimálně třemi lety zkušeností s autismem. Používají kognitivně-behaviorální terapii a expresivní metody - kreslení, hraní, pohyb. Některé skupiny využívají i vlastní příběhy, které děti vytvářejí. Výsledek? Podle průzkumu Nautisu z června 2024: 82 % dětí hlásí snížení stresu o alespoň 30 %. 76 % říká, že komunikuje lépe s rodiči. A 68 % cítí větší porozumění svému sourozenci.

Kdo může jít na terapii a jak se připravit?

Terapie je určená pro děti ve věku 7-18 let. Musí být schopné účastnit se skupinové práce - tedy nechat se vést, naslouchat, nechat se zasáhnout. Nevyžaduje se žádná diagnóza. Stačí, aby byl sourozenec dítěte s PAS. Rodiče musí dát souhlas - a důležité je, aby pochopili, že to není „lék“ na rodinné problémy. To je doplněk. Není to náhrada za rodinnou terapii. Je to prostor pro dítě, které se jinak nevyjádří.

Před prvním setkáním doporučují Nautis a ADAM dvě individuální konzultace. Ne proto, aby se dítě „vyšetřovalo“, ale aby terapeut poznal, co ho trápí, jak se chová v rodině, jaké věci ho zatěžují. To umožňuje lépe připravit skupinu. Průměrně se čeká 42 dní na začátek - v Praze to může být i 58 dní. V Brně je to rychlejší - 29 dní. Geografická nerovnost je skutečný problém. 78 % skupin je jen v Praze a Středočeském kraji. Na Moravě je jen tři - Brno, Ostrava, Olomouc.

Ceny a přístupnost

Od 1. ledna 2025 se vše změní. Sourozenecké skupiny budou zařazeny mezi hrazené sociální služby podle vyhlášky MŠMT č. 478/2024. To znamená, že rodiny s dítětem s PAS budou mít účast na terapii zdarma. Předtím byly ceny mezi 3 000 a 4 500 Kč za cyklus 10 sezení. Nautis účtoval 3 500 Kč, ADAM - pouze členský příspěvek 200 Kč/měsíc. To je důležité: ADAM je spolek - kdo je člen, má přístup zdarma. Nautis je nezisková organizace - platí se, ale můžeš žádat o slevu.

Ale není jen o penězích. Je to o tom, kdo vede. Organizace s certifikovanými psychology mají 92 % spokojenosti. U neakreditovaných skupin je to jen 54 %. Kritika existuje - některé skupiny nejsou strukturované, některé vedoucí spoléhají jen na empatii, ne na technikách. Ale kvalitní programy fungují. A to je to, co děti potřebují.

Co se mění v roce 2025?

Je to období změn. Nautis oznámil, že od března 2025 bude mít první skupiny pro dospělé sourozence - 19 až 35 let. To je novinka. Mnoho lidí, kteří byli „skleněnými dětmi“, teď žijí s pocitem, že nikdo neví, jak jim je. A teď budou mít prostor, kde to mohou říct.

ADAM připravuje digitální platformu „Sourozenecká síť“ - online podporu pro ty, kteří žijí mimo velká města. Testování začne v lednu 2025. To je důležité. Protože většina dětí, které potřebují tuto podporu, nežije v Praze.

A ještě jedna věc: v Česku je pouze 47 psychologů specializovaných na sourozeneckou terapii. Potřebujeme 120. To je problém. Ale růst je zde. V roce 2023 bylo 1 545 účastníků. V roce 2024 už je 1 842. A 63 % z nich jsou dívky. To ukazuje, že dívky jsou častěji vystaveny emocionální zátěži - a častěji hledají pomoc.

Co dělat, když nemáte přístup k terapii?

Není každá rodina schopna čekat 6 týdnů. Není každá v Praze. A ne každý má zájem jít do skupiny. Co pak?

• Pravidelné „sourozenecké večery“ - 30 minut denně, kdy se mluví jen o tobě. Bez kritiky. Bez porovnávání. Jen: „Co tě dnes bavilo? Co tě trápilo?“
• Knihy pro děti o sourozencích s PAS - např. „Můj bratr je jiný“ nebo „Má sestra neví, jak se smát“. Tyto knihy pomáhají dítěti pochopit, že není jediné.
• Online komunity - Facebook skupiny jako „Sourozenci autistů v ČR“ nebo „Nautis - podpora sourozenců“ jsou plné příběhů, které pomáhají cítit se méně osamělým.
• Průběžná komunikace s rodiči - nečekej, až se něco zlomí. Řekni: „Mám pocit, že těchto posledních měsíců jsem nebyl důležitý. Můžeme o tom mluvit?“

Podpora není jen o terapii. Je to o každodenních chvílích. O tom, že někdo řekne: „Já vím, že to není snadné. Ale ty jsi důležitý.“

Proč to všechno dělat?

Studie z Univerzity Palackého (2024) ukazuje: děti, které dostaly podporu ve věku 7-15 let, mají o 63 % nižší riziko potřeby psychoterapie v dospělosti. To není jen o štěstí. Je to o ekonomice. Je to o lidském životě. Když se o sourozence nestaráme, nejde jen o jeho duševní zdraví. Jde o to, že se z něj může stát někdo, kdo se nikdy nevyjádří. Kdo se neodváží milovat. Kdo se neodváží mít vlastní život.

Sourozenci autistů nejsou „doplňkem“. Nejsou „vedlejším efektem“. Jsou stejně důležití. A když je podpoříme, podpoříme celou rodinu. Nejen dítě s PAS. Ale všechna děti. Všechny.

Podpora sourozenců autistů není luxus. Je to základ. A když se o ně postaráme, nejenže zachráníme jejich duševní zdraví - zachráníme i celou rodinu.